Jeg heter Tina . Jeg er fruatil. Kona til Anders. Jeg er hans nærmeste pårørende. Jeg er hans kone, partner og støttespiller. Sammen har vi stått gjennom tykt og tynt i straks 7 år.
vi har delt åpent med både barna og det offentlige endel av det vi går gjennom. Stått i enormt mye støtte og også hets og direkte shaming .
Hvor mye som vi faktisk har stått i er det bare vi som vet. Mye er privat og deles aldri. Personvern og trygghet står i fokus.
Men jeg vil dele litt om det å være pårørende. Til noen med en sykdom som er kronisk, langvarig og usikker. Der hvor hver dag handler om at jeg som en person står alene om mye.
Jeg er redd, sint og ensom. Hverdagen handler om å legge tilrette og sørge for alle i dette hjemmet .Jeg er også mamma. Barna er ikke lenger små barn men voksne med sine ting. Og alle vet at selv om de er 23,20 og 16 så er man ikke bare mamma etter alderen. Men hele livet ut. Samme med å være kone. Man velger sin partner. I gode og onde dager. Sykdom og helse.
Så hva skjer når sykdom og helse byr på ekstreme smerter for den du elsker. Hver dag leter man etter et håp og klamrer seg til alt man kan få av informasjon. Man bruker mange timer med telefoner og sykehus. Ber om hjelp og håper noen endelig skal se og høre. For det finnes ikke noe som heter å gi opp!!
Mannen min er ikke døende. Han er ikke sengeliggende… enda… men jeg ser mannen min svime av i smerter. Må legge seg etter en liten gåtur inne i matbutikken. Jeg ser en mann som presser seg til ting fordi han er mann, far og den beste som finnes.
Jeg må ofte ta han vekk fra slikt for jeg ser han sliter. Jeg tar over alle oppgavene jeg kan for å unngå han skal bli dårligere.
Å vøre pårørende er tungt. Man har et større ansvar og hver dag tappes man litt og litt. Det går utover det sosiale livet. Man må spare kreftene til det som er viktigst. Det går utover søvn, mat og egen ivaretakelse.
For det eneste man tenker på er at alle i husstanden skal ha det de trenger.
Samvittigheten gnager når jeg blir sint. Sint fordi det føles så forbanna urettferdig. Ingen ba om dette. Man velger ikke sykdom eller å miste jobb og inntekt. Miste funksjonsevne eller måtte overlate alt til en annen. Men ja jeg er sint og lei meg. Noen dager vil jeg bare rømme vekk litt. Puste . Gråte og skrike. For jeg blir syk jeg også. Noe det egentlig ikke er plass til. Jeg elsker mine. Alle mine. Så mye at jeg finner energien steder jeg ikke ante fantes. Gi opp er aldri et alternativ. Vi snakker om det. Vi gråter og er sinte sammen. Vi planlegger og ringer. Finner nye løsninger.
Men nå må jeg søke hjelp selv. For uten egen helse og energi er ikke jeg noe tess. Så jeg sitter og leser. Undersøker. Søkt meg inn til egne samtaler. Fordi JEG er viktig for OSS.. Vi fortjener at jeg er i form. Jeg er ikke nede enda. Så jeg tar grep føre ting går for langt.
Jeg elsker mine. Og må elske meg selv.
